ஒரேயொரு சிகிச்சைக்காகப் பாவிக்கப்படும் உலகின் மிக விலையுயர்ந்த மருந்து ஐந்து மாதக் குழந்தையொன்றுக்குக் கொடுக்கப்பட்டது.
மரபணுவில் இருக்கும் கோளாறொன்றினால் தசை நார்களின் இயக்கம் தடைப்பட்டு மூச்சு விடவோ, எதையும் விழுங்கவோ பிரயத்தனப்படும் வியாதி spinal muscular atrophy ஆகும். பரம்பரையிலிருந்து வரும் இவ்வியாதியுடன் பிறந்த குழந்தை தனது இரண்டாவது வருடத்தைத் தாண்டுவது அரிதிலும் அரிது. அப்படியொரு குழந்தைதான் ஆர்தர் மோர்கன்.
பிரிட்டனின் மருத்துவ சேவையின் நான்கு பாலர் மருத்துவசாலைகள் மட்டுமே அந்தச் சிகிச்சையைக் கையாளக்கூடியவை. அப்படியொன்றான ஏவலினா லண்டன் பாலர் மருத்துவசாலையில் முதல் முதலாக அச்சிகிச்சைக்காக இரண்டு வருடங்களுக்கு முன்னர் கண்டுபிடிக்கப்பட்டு அமெரிக்க மருத்துவ திணைக்களத்தால் அங்கீகரிக்கப்பட்ட மருந்து கொடுக்கப்பட்டிருக்கிறது. Zolgensma என்ற ஒற்றைச் சிகிச்சைக்கான அந்த மருந்தின் விலை 1.79 மில்லியன் பவுண்டுகளாகும் (2.1 மில்லியன் டொலர்]. அதுதான் உலகின் மிக விலையுயர்ந்த மருந்து என்று குறிப்பிடப்படுகிறது.
இரண்டு வருடங்களுக்கு முன்னர்தான் மனிதர்களிடையே பரீட்சார்த்தமாகப் பாவிக்கப்படுவதற்காக அனுமதிக்கப்பட்ட குறிப்பிட்ட மருந்து இதுவரை சுமார் 1,000 குழந்தைகளுக்கு மட்டுமே கொடுக்கப்பட்டிருப்பதாகத் தெரிகிறது. தொடர்ந்தும் இது மனிதர்கள் மீதான பரிசோதனை நிலையிலேயே இருக்கிறது. அதனால் இதன் விளைவுகள் முழு விளைவுகள் என்னென்ன, இம்மருந்துச் சிகிச்சையில் ஈடுபடுத்தப்படும் குழந்தைகள் வாழ்வு எத்தனை காலம் தொடரும், அதன் பின்னர் வேறு மருந்துகள் தேவைப்படுமா போன்ற விபரங்கள் தெரியாமலிருக்கிறது.
சுவிஸ் நிறுவனமான Novartis இந்த மருந்தைக் கண்டுபிடித்திருக்கிறது. நிறுவனத்தின் நிர்வாக இயக்குனர் வாசன் நரசிம்மம் இந்த மருந்தைப் பற்றிக் குறிப்பிடுகையில் “மரபணுக்களின் அமைப்பில் மாறுதல்களை ஏற்படுத்தும் இந்த மருந்து, மருத்துவ உலகின் மிகப்பெரும் மாற்றத்தை அறிமுகப்படுத்துகிறது. குறிப்பிட்ட சுகவீனத்துக்காக தற்போது இருக்கும் சிகிச்சை முறைகளைவிட இந்த மருந்து பாதிச் செலவையே கொண்டிருக்கிறது,” என்று குறிப்பிட்டிருந்தார்.
ஆறு மாதங்கள் குறைவாகக் கருப்பையிலிருந்து பிறந்த ஆர்தரின் தந்தை ரீஸ் மோர்கன் “இந்தச் சிகிச்சை பற்றிய பல எதிர்பார்ப்புகளால் மனது சஞ்சலமடைந்திருக்கிறோம். ஆனால், இந்தச் சிகிச்சை ஆர்தருக்கு தொடர்ந்து வாழ்வதற்குக் கொடுக்கப்படும் மிகப்பெரிய சந்தர்ப்பமாகும்,” என்று குறிப்பிட்டார்.
சாள்ஸ் ஜெ. போமன்